가수 션이 故 박승일 농구 코치와 함께 꿈꿨던 세계 최초 루게릭 요양 병원의 준공 소식을 알렸다.
지난 5일 션은 유튜브 ‘션과 함께’를 통해 경기도 용인시에 위치한 ‘승일희망요양병원’의 외관을 처음으로 공개했다.
앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓던 박승일 코치와 비영리재단 승일희망재단을 설립했다. 이후 션은 박 코치의 꿈이었던 세계 최초의 루게릭 요양병원 설립을 위해 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 활동을 진행해 203억원을 모았다.
그리고 2023년 12월 239억원 규모로 루게릭 요양병원을 착공시켰다. 병원은 오는 3월 개원 예정이다. 다만 박 코치는 완공을 앞두고 지난해 9월 투병 끝에 세상을 떠났다.
션은 해당 병원에 대해 “건립비 239억원 중 120억 원은 국비 지원으로 충당되었으며, 나머지는 119억 원은 기부자와 기업의 따뜻한 마음으로 마련됐다. 여러분의 마음과 사랑으로 탄생했다”고 설명했다.
병원 내부는 환우들과 가족, 직원들에 대한 배려가 곳곳에 녹아있었다. 병원 창문은 환자들이 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 낮은 위치에 크게 설치됐다. 또 환자들이 침대에 누운 채 병원을 드나들 수 있도록 출입문의 턱을 없애고 폭을 넓혔으며, 투병 중에도 바깥을 느낄 수 있도록 야외와 옥상에 마련된 정원에도 신경을 기울였다.
병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 계획이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하고, 캠페인에 참여해 주신 덕에 이 공간이 완성돼서 (기부 벽을) 제작하려고 한다”고 했다.
한편 연세대 출신의 농구 선수였던 박 코치는 1994년 기아차 농구단에 입단했다. 그는 미국에서 농구 유학 중이던 2002년 현대모비스 코치로 국내로 복귀했지만 루게릭병 판정을 받고 23년 간 투병해 왔다.
루게릭병은 운동신경세포가 서서히 없어지는 희소 질환이다. 병이 진행되면 몸이 완전히 굳고, 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. 치료법은 물론, 발병 기전도 명확히 밝혀지지 않았다.
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